El objetivo de esta campaña es difundir y dar a conocer las enfermedades Síndrome de Dravet y Síndrome de Rett y recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet y para la Fundación Sant Joan de Deu.
En tu farmacia Sanifarma podrás adquirir pulseras y bolígrafos para colaborar con esta iniciativa. La campaña tendrá su eje central en el mes de julio, con el reto deportivo que llevarán a cabo dos corredores, Jorge Compains y David Ferrández. Del 6 al 9 de julio, ambos corredores cruzarán toda la provincia de Huesca, de este a oeste a través del GR15 “sendero pre pirenaico”, desde Pont de Suert hasta el vértice de Algaraieta.
Síndrome de Dravet
Es una encefalopatía de la niñez de origen genético también conocida por el nombre de Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI). Afecta a 1 de cada 20.000 personas –por lo que se encuadra entre las conocidas como enfermedades raras- y suele aparecer entre los cuatro y doce meses de vida.
El diagnóstico temprano es vital y, aunque actualmente no existe cura existen tratamientos que reducen las convulsiones y permiten mejorar la calidad de vida de los niños, y sus familias.
En España hay unos 200 pacientes correctamente diagnosticados pero se estima que podría haber un total de 2000 pacientes.
Más información: Fundación Síndrome de Dravet
Síndrome de Rett
Es un trastorno neurológico de base genética, que afecta principalmente a las niñas. Usualmente se diagnostica durante los dos primeros años de vida, lo que es fundamental para indicar tratamientos dirigidos a mejorar en el retraso psicomotor que presentan los pacientes, ya que los cambios en los patrones normales de desarrollo mental y social comienzan entre los seis y los 18 meses. A veces se confunde con autismo o parálisis cerebral.
Considerada una enfermedad rara, los estudios realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de 1:12.000 a 1:15.000 nacimientos de niñas vivas.
Actualmente existe un único proyecto de investigación en España que se está llevando a cabo en el hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Más información: Fundación San Juan de Dios
